Infanzia e malattie croniche
Cosa sono le malattie croniche?
Per malattia cronica si intende una complicazione medica a livello fisico, psicologico o cognitivo. La malattia, per essere definita cronica, deve avere queste tre caratteristiche:
– essere duratura nel tempo
– non risolversi spontaneamente
– compromettere il funzionamento della persona
Nel corso degli ultimi anni le patologie croniche in età pediatrica sono aumentate: in Italia c’è una prevalenza stimata di 1:200 nella fascia d’età 0-16 anni (Piano Nazionale della Cronicità, Ministero della Salute) e a livello mondiale le malattie croniche interessano circa il 20% dei bambini.
Perché si è verificato questo aumento?
Questo aumento è spiegato dai progressi della medicina nella cura delle condizioni acute: alcune patologie oggi non portano più a morte immediata, ma permangono sotto forma di patologia cronica. Inoltre sono aumentati oggi i fatto di rischio ambientali per le malattie croniche: stili di vita più sedentari e cattive abitudini alimentari ne sono un esempio.
Quali sono le più frequenti malattie croniche in età evolutiva?
Tra le più frequenti troviamo l’asma, il diabete, l’epilessia e l’emicrania. Ma anche malattie cardiache congenite, condizioni gastrointestinali come il morbo di Crohn e neurologiche come la distrofia muscolare.
Il momento della diagnosi
Il momento in cui viene formulata la diagnosi di una patologia in età pediatrica costituisce per il genitore qualcosa di profondamente inatteso, inaccettabile e sconvolgente. La diagnosi di una patologia cronica in età evolutiva rappresenta infatti spesso un importante fattore di rischio per la stabilità e il benessere psicologico dell’intero nucleo familiare.
Come vive tutto ciò il bambino?
A seguito di una diagnosi di patologia cronica, è molto frequente che il bambino o l’adolescente sviluppi difficoltà psicologiche. In alcune situazioni si tratta di semplice fatiche di adattamento, che possono essere risolte con un percorsi di sostegno individuale o familiare. Spesso però si struttura un vero e proprio disturbo d’ansia o una depressione: sintomi depressivi sono stati riscontrati nel 40% dei bambini con una condizione clinica cronica.
Perché?
L’incidenza di disturbi emotivi e psicologici in queste situazioni ha molteplici cause: il funzionamento psicologico precedente, lo stile genitoriale e il clima in famiglia, la gravità della diagnosi, ma anche il confronto con stimoli pericolosi, procedure mediche angoscianti o eventi di salute imprevedibili.
A questi, si sommano fattori come la vulnerabilità personale, l’autostima, una scarsa considerazione di sé e uno stile di attribuzione negativo.
Inoltre alcune patologie prevedono di sottoporsi a cure fastidiose, faticose e debilitanti, e anche l’aderenza al piano terapeutico diventa motivo di disagio.
Talvolta ancora, le necessità cliniche possono limitare la partecipazione ad attività sociali, extra scolastiche o comunque al divertimento tipico dell’infanzia. Questo fa si che il bambino, e i genitori di conseguenza, percepisca una qualità di vita globalmente bassa e a un incrementato stress, con tendenza all’isolamento sociale e ridotta autostima, con conseguente effetto anche su rendimento e impegno scolastico.
Malattie e ospedali
Per ogni differente motivo, e in base alla fase di sviluppo in cui si trova il bambino, l’incontro con l’ospedale viene vissuto in maniera diversa. Resta però di fondamentale importanza, per limitare l’impatto traumatico, spiegare la situazione nel modo corretto al bambino:
– è importante coinvolgerlo fin da subito, anticipando quanto andrà ad avvenire e spiegando i vari passaggi
– cerchiamo di utilizzare un linguaggio in linea con la sua età, senza sminuire o banalizzare il contenuto
– è importante dare spazio all’ascolto del vissuto, delle emozioni e dei pensieri del bambino: in questo modo lo si aiuta a dare un senso coerente a quello che sta sperimentando e lo si fa sentire compreso e al sicuro
I genitori e la famiglia
Generalmente, quando ad un genitore viene data comunicazione di una diagnosi di patologia cronica, le emozioni principali sono: rabbia, paura e tristezza. È comune inoltre la sensazione di non essere in grado di far fronte con le proprie risorse a quanto la nuova condizione richiede.
Il forte stress generato da questa situazione, è legato a:
– necessità e fatica di comprendere gli aspetti medici associati alla diagnosi
– comunicazione della diagnosi al figlio e gestione delle conseguenze emotive
– gestione delle terapie a casa
– presenza di altri bambini (o altri familiari) da accudire. Fratelli e sorelle di bambini con patologia cronica possono sperimentare vissuti di rabbia, gelosia, paura. Anche in questo ambito, la comunicazione acquista un ruolo centrale: ricevere informazioni semplici che possano essere comprese e discusse contribuisce positivamente a un favorevole processo di adattamento.
– gestione della vita quotidiana e della propria attività lavorativa
– cambiamenti di vita che sono gravati dalla minaccia della malattia
Numerose ricerche hanno evidenziato come il benessere del bimbo con patologia cronica sia direttamente correlato al benessere del nucleo familiare. Per questo motivo sempre più spesso l’intervento psicologico prevede la pianificazione di interventi multidisciplinari sull’intero nucleo familiare. Una presa in carico precoce ed efficace che abbia cura del benessere psicologico genitoriale, permette come prima cosa di identificare e sostenere le risorse proprie del nucleo familiare. Obiettivo del percorso di sostegno sarà ridefinire e ri-narrare insieme una “nuova storia familiare”, dove è presente anche la malattia, promuovendo l’integrazione di vissuti affettivi e cognitivi.
Perché è importante rivolgersi ad uno psicologo?
In una situazione di malattia cronica, tutta la famiglia viene è coinvolta in un complicato processo di accettazione e adattamento. Il ruolo dello psicologo diventa quindi quello di aiutare il bambino e i genitori a comprendere meglio ed elaborare i vissuti associati alla diagnosi.
Potrebbe essere importante predisporre una valutazione psicodiagnostica, con l’obiettivo di valutare la presenza e la gravida di sintomi legati all’ansia, alla depressione, o ad una fatica nella gestione della rabbia.
Un’attenzione particolare va posta sulla qualità della vita di tutto il nucleo familiare: cambiamenti, aderenza al piano terapeutico, rapporti con la rete familiare e amicale. Utili in tal senso sono i percorsi di gruppo, che permettono la condivisione di fatiche e strategie con altre persone con il medesimo problema di patologia cronica.
Infine, all’interno di un lavoro multidisciplinare e d’equipe, spesso si rende necessario avviare percorsi individuali di psicoterapia per il bambino, per un genitore, o per la coppia genitoriale che può essere messa a dura prova dalle fatiche legate alla gestione della malattia cronica del figlio.
Dott.ssa Laura Grigis